En el marco del proyecto «El movimiento asociativo de enfermedades neurodegenerativas», puesto en marcha por el Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson, con el apoyo de Fund. Bancaria la Caixa, se realizará el Grupo de trabajo «El papel de las asociaciones de pacientes en la investigación científica y tecnológica».
Con el objetivo de conocer los procesos, derechos y deberes de las personas en la participación en investigación, se convoca este espacio en el que diferentes agentes implicados en la investigación y el movimiento asociativo compartirán información sobre la participación de las personas en todas las fases de la investigación científica y tecnológica, incluyendo el diseño, evolución y acceso a los resultados.
Participan:
- Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson (FEP).
- Carlos Vicario, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED).
- Patricia Pérez, responsable del Área de E-Salud, Innovación y Apoyo a la Investigación de la Federación Española de Párkinson (FEP).
- Andrea Horta, coordinadora española de la European Huntington Association.
- Lola Játiva, presidenta de la Asociación Párkinson Albacete. Paciente Experto.
- Ana Díaz, coordinadora de proyectos Alzheimer Europe.
- Miguel Ángel Ramiro, coordinador de la Clínica Legal Universidad de Alcalá de Henares.
- Meritxel Valentí, secretaria del Consejo Español del Cerebro.
- José Ramón Ara, vicepresidente y responsable del área científica de la Sociedad Española de Neurología.
- Alberto Martínez, investigador Centro de Biología Molecular Severo Ochoa.
- Francisco Estella, DBS Iberia de Boston Scientific.
- Maria Luisa Seco, DBS Iberia de Boston Scientific.
- Noemi San Juan, Merck Sharp & Dohme Española (MSD).
- Ana Hernández- Coronado, Abbvie. Pharmaceutical Research & Development.
- Jesús Rodrigo Ramos, CEO de Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).
- Francisco José del Vas, Junta Directiva de Esclerosis Múltiple España (EME).
- Juan Carlos Valera, Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).
- Justo Gª de Yébenes, presidente del Comité Médico Asesor de la Asociación Corea Huntington Española (ACHE).
- Manuel Rego, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).
El proyecto busca generar conocimiento sobre la situación actual de la investigación científica y tecnológica de las enfermedades neurodegenerativas, así como conocer el impacto sanitario, social y económico que genera el movimiento asociativo vinculado a estas enfermedades.