Informe de resultados [English].
La Asociación Europea de Párkinson (EPDA) ha publicado recientemente un informe sobre el impacto de la sialorrea en personas con enfermedad de Parkinson (EP). La sialorrea se caracteriza por un exceso de saliva en la cavidad oral que está presente en diferentes enfermedades neurológicas como es el caso de la EP. A pesar del impacto que supone para la calidad de vida de las personas con EP, hasta el momento se ha considerado un síntoma relativamente menor. Por lo que el objetivo de este estudio fue recopilar datos que ayuden a entender el impacto que tiene la sialorrea y crear concienciación sobre las diferentes opciones terapéuticas existentes para personas con EP.
Para ello, se realizó un cuestionario online, en la cual participaron 569 personas que padecían sialorrea, además de familiares y personas cuidadoras. Los resultados obtenidos mostraron que la mayor parte de los/as participantes, concretamente 382 personas (67%), eran personas con enfermedad de Parkinson. Entre los 26 países participantes uno de los países claves del estudio por el nivel de participación fue España.
Este estudio ha desvelado que los/as participantes con EP que padecían sialorrea eran mayoritariamente hombres (60,2%) que tenían al menos 50 años, la mayoría (62,8%) con edades comprendidas entre 60-79 años; y el 80% de ellos/as habían sido diagnosticados de EP hace más de 4 años. Además, el 86,1% de los/as participantes en el estudio ya conocía que la sialorrea podía ser un síntoma potencial derivado de la EP.
En cuanto a la severidad y frecuencia, por un lado, el 34,8% de las personas que la padecían manifestaron que era moderada, definida como experimentar algo de hipersalivación estando despierto/a normalmente sin necesitad de limpiarse, seguido de severa (27,2%), en el cual la persona normalmente sí necesita limpiarse; y, por otro lado, el 46,6% de las personas afirmaron que la padecían frecuentemente. A su vez, casi la mitad reportaron que empeoraba sobre todo durante la noche, evidenciando que no es una afectación constante durante todo el día. Además, entre los diferentes síntomas derivados de la sialorrea, el 56% comunicaron que en ocasiones tenían la boca seca a consecuencia de la hipersalivación y el 50% ocasionalmente padecía problemas de deglución.
El estudio también ha desvelado que solamente un 26,7% de las personas con sialorrea habían recibido un diagnóstico oficial por parte de los profesionales sanitarios y que el 53,1% de ellos/as habían tratado este síntoma con alguno de los miembros del equipo sanitario. Todo esto ocurre a pesar de que la sialorrea es percibida por la persona que la padece como un síntoma importante, dado que para ellos/as suponía un problema relacionado con la vergüenza social (39,5%), impacto en la comunicación interpersonal (20,7%), malestar físico (15,2%) e incluso problemas en la deglución o a la hora de comer (12,8%), entre otros. A su vez, también reportaron que el impacto que les supone padecer sialorrea era igual de severo para su vida diaria y social, teniendo un mayor impacto en la autoestima y las relaciones personales, que en síntomas físicos como son el tracto respiratorio o la irritación de la piel.
Finalmente, los datos mostraron que los profesionales de la salud responsables del cuidado de las personas con EP eran mayoritariamente neurólogos/as (83,2%), seguido de médicos de familia (54,2%), fisioterapeutas (20,7%) y logopedas (18,1%). Sin embargo, el grado de atención prestado por estos profesionales sanitarios a la sialorrea era muy bajo, siendo hoy en día un síntoma muy descuidado.
Mediante este estudio se pone en evidencia la importancia que tiene la sialorrea para las personas con EP, no solamente a nivel físico sino también en su vida diaria y personal. Los resultados de la encuesta muestran la necesidad de comenzar a darle importancia, prestarle más atención y, por lo tanto, dejar de tratar la sialorrea como un síntoma menor derivado de la EP. De esta forma se conseguirán aplicar diferentes terapias existentes que pueden ayudar a modularla, mejorando así la calidad de vida de las personas con EP que la padecen.