El 16 de octubre de 2019 se presentó en Madrid International Lab el Observatorio Párkinson, una iniciativa puesta en marcha con el objetivo de promover y apoyar la investigación en la enfermedad de Parkinson, mediante acciones de divulgación, fomento de la participación de personas y el estudio del análisis de la realidad de la enfermedad de Parkinson.
COLABORADORES
En este primer año de vida del Observatorio Párkinson, 15 instituciones y entidades se han adherido a través de la firma de un convenio de colaboración con el objetivo de apoyar, promover y divulgar la investigación en la enfermedad de Parkinson, así como la participación de personas con párkinson en los procesos de investigación y acercar la comunidad científica al colectivo:
- ISCIII- Instituto de Salud Carlos III.
- AEMPS-Agencia Española de medicamentos y productos sanitarios.
- CSIC- Consejo Superior de Investigaciones Científicas.
- CNC- Consorcio de neuropsicología.
- SEN- Sociedad Española de Neurología.
- SEDENE- Sociedad Española de Enfermería Neurológica.
- SEMERGEN- Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria.
- IIS- Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur.
- CIMA- Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra.
- IBB- Instituto de Biotecnología y Biomedicina de la Universidad Autónoma de Barcelona.
- Fundación Curemos el Párkinson.
- Universidad de la Rioja.
- Universidad de Extremadura.
- Universidad de Zaragoza.
- Universidad Rey Juan Carlos.
El Observatorio Párkinson continua trabajando con diferentes instituciones, generando alianzas y sumando nuevos colaboradores la proyecto.
ACCIONES 2019-2020
En este año de vida el Observatorio Párkinson ha realizado varias acciones, entre las cuales destaca el proyecto El Movimiento Asociativo de Enfermedades Neurodegenerativas , con el objetivo de fomentar alianzas sostenibles en el tiempo entre los agentes implicados en las enfermedades neurodegenerativas, que establezcan modelos de trabajo cooperativos para seguir generando conocimiento.
Cabe destacar también el Estudio COVID&PÁRKINSON, una investigación puesta en marcha junto con la Asociación Párkinson Galicia Coruña y la Fundación Curemos el Párkinson, con el objetivo de conocer cómo la pandemia del COVID-19 está afectando a las personas con enfermedad de Parkinson, y su entorno, a través de una recogida de información sobre número de casos positivos, número de fallecidos, relación entre la enfermedad y el riesgo de sufrir una infección por COVID-19, y otros datos. Este estudio ha sido coordinado por el doctor Diego Santos, secretario del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN, y ha contado con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
PRÓXIMOS RETOS
Tras la puesta en marcha y el éxito de las Mesas de Observadores y Mesas de Expertos del Observatorio Párkinson, uno de los retos para los próximos años es la creación e impulso de la Mesa Institucional del Observatorio Párkinson, un órgano consultivo que tiene el objetivo de analizar la aplicación de las políticas públicas, las prioridades de acción y el estado de la situación de la enfermedad de Parkinson.
Además, en el marco del diagnóstico y el análisis de la realidad párkinson, el Observatorio Párkinson tiene previsto poner en marcha en 2021 el Estudio sobre el impacto social y económico del COVID en el colectivo párkinson España.