Unos de los agentes más importantes en la investigación sociosanitaria de la enfermedad de Parkinson son las asociaciones de párkinson, ellas trabajan y conocen la situación de las personas con párkinson y cómo avanza en su día a día. Algunas asociaciones de párkinson están trabajando por tener una fotografía lo más aproximada de la situación del colectivo en sus zonas. En concreto, hoy hablamos con Beatriz Hernández Luengo, directora de la Asociación Párkinson Cuenca, una entidad que nace en 2013 con el objetivo de ofrecer una atención integral y personalizada a las personas con párkinson, sus familiares y personas cuidadoras de Cuenca.
La Asociación Párkinson Cuenca ha desarrollado, junto al Grupo de Innovación y Evaluación de Servicios Sociales (GIESS) de la UCLM, una interesantísima investigación con el objetivo de conocer el número, perfil, la red de recursos, y otros datos del colectivo párkinson de Cuenca, para poder así diseñar nuevas medidas de atención para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
¿Cuál es el objetivo de la investigación?
Los objetivos perseguidos con el “Proyecto de Investigación sobre personas con Parkinson” han sido:
- Conocer el número y perfiles de las personas afectadas, así como de la red de recursos existentes y su distribución territorial en el ámbito provincial de Cuenca.
- Obtener indicadores generales sobre el tratamiento y la asistencia que están recibiendo los afectados desde su estado de salud y calidad de vida.
- Proponer y diseñar medidas de prevención y asistencia encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Parkinson y sus familiares.
- Conocer como afecta en el género tanto cómo cuidadoras, cómo enfermas.
¿Con quién la estáis llevando a cabo?
En el diseño y desarrollo del Proyecto de Investigación ha colaborado el Grupo de Innovación y Evaluación de Servicios Sociales (GIESS) adscrito a la Universidad de Castilla-La Mancha y se ha contado con el asesoramiento técnico externo de personal docente de la Universidad de Valencia.
De forma más concreta, el equipo de investigación se encuentra integrado de la siguiente manera:
- Asociación Parkinson de Cuenca
- Beatriz Hernández Luengo, Directora de la Asociación y Trabajadora Social.
- Grupo de Innovación y Evaluación de Servicios Sociales (GIESS) de la UCLM
- Myriam Gutiérrez Zornoza, profesora de la UCLM.
- Ana Isabel Vázquez Cañete, profesora de la UCLM.
- María Pilar Cañas Belmar, profesora de la UCLM.
- Aurelio Lascorz Fumanal, profesora de la UCLM.
- Asesoramiento técnico externo
- Carmen Montalba Ocaña, profesora de la Universidad de Valencia.
¿Cómo surge esta participación?
Esta participación surge ante la necesidad de desarrollar proyectos de investigación multidisciplinares y multidimensionales que, por una parte, incrementen nuestro conocimiento sobre el impacto económico, social, familiar, laboral y sanitario ocasionado por la enfermedad de Parkinson, y, por otra parte, alcanzar evidencias empíricas que respalden y fundamenten reivindicaciones relacionadas con la necesidad de implementar departamentos y tratamientos especializados por el abordaje terapéutico del párkinson en los sistemas sanitarios y sociales.
¿Qué metodología habéis utilizado para su desarrollo?
El enfoque metodológico ha adoptado una perspectiva de corte narrativo, a través de la reconstrucción de Historias de Vida de los participantes, y una perspectiva cuantitativa, basada en la administración de diferentes instrumentos y escalas de evaluación, así como la explotación estadística de indicadores demográficos y epidemiológicos.
La muestra objeto de investigación se encuentra formada por nueve familias previamente seleccionadas atendiendo a criterios de edad, sexo, ámbito de residencia (urbano o rural), grado de dependencia, nivel de ingresos y lugar de residencia (domicilio particular).
Las técnicas e instrumentos de evaluación empleadas han sido el Cuestionario de calidad de vida en enfermedad del Parkinson PDQ-39, siendo su variable objeto de evaluación los indicadores de calidad de vida, el Cuestionario de Morisky-Green, siendo el estado de salud y la adherencia al tratamiento sus variables objeto de evaluación, el Cuestionario para la estimación de costes económicos y sociales de las enfermedades neurodegenerativas en España, el test de Zarit, para valorar la percepción de sobrecarga del cuidador, y la escala DUKE, con la finalidad de valorar el apoyo social percibido. Otros instrumentos empleados para la recogida de información han sido las historias de vida y las líneas de tiempo, la explotación estadística de datos procedentes del Instituto Nacional de Estadística y del padrón municipal y, finalmente, una revisión de distintas fuentes documentales y bibliográficas.
La administración de los instrumentos, técnicas y escalas de evaluación fueron aplicadas de forma sistemática durante el primer semestre del año 2019 en la sede de la Asociación o en los domicilios de los participantes, en función de sus necesidades y problemáticas. La recogida de información se ha realizado conforme a lo dispuesto en la normativa vigente, LO 3/1018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales (LOPD), y se facilitó un documento a los participantes para recoger el consentimiento informado.
¿Cuáles han sido las principales conclusiones?
Las principales conclusiones alcanzadas pueden ser sintetizar en torno a los siguientes puntos:
- El presente estudio permite estimar que en la provincia de Cuenca se producen más de 30 nuevos diagnósticos de párkinson cada año.
- A pesar de que la enfermedad se asocia a la fase de envejecimiento, alrededor de un 20% de la muestra se encuentra representada por menores de 70 años, concretamente, entre los 40 y 69 años.
- Los diferentes estadios por los que progresa la enfermedad no siguen una secuencia secuencial, lineal e igual para todas las personas.
- El Cuestionario de Calidad de Vida determina que el malestar físico, las limitaciones de movilidad y las dificultades para realizar las ABVD son las que mayor puntuación obtienen. Los ítems relacionados con el bienestar emocional y la percepción de exclusión social obtienen menor puntuación.
Atendiendo a la variable de sexo, el cuestionario concluye que las mujeres tienen una peor percepción en su calidad de vida, siendo más relevantes en los ítems de malestar físico, movilidad y apoyo social.
Finalmente, la variable de lugar de residencia (urbano o rural) proporciona algunas conclusiones interesantes siendo sintetizadas en que las personas que residen en el ámbito rural obtienen mejores puntuaciones en ítems de malestar físico, apoyo social, realización de las ABVD, comunicación, movilidad, bienestar emocional y estigma.
- Al analizar los datos proporcionados por el Cuestionario de Calidad de Vida y la Escala Duke se observa una divergencia entre los resultados proporcionados por ambos instrumentos en lo referido a la variable de apoyo social.
- Se ha demostrado una correlación existente entre el progresivo avance de la enfermedad y el aumento de los costes económicos destinados a diferentes productos de apoyo (camas articuladas, colchones anti-escaras, etc.).
- La necesidad de realizar reformas en los domicilios (reforma de cuartos de baño, eliminación de barreras arquitectónicas, etc.) para adaptarlos a las necesidades y problemáticas que paulatinamente impone la enfermedad, implica un coste económico de relevancia para los usuarios.
- El porcentaje total de los ingresos mensuales destinados a distintos tratamientos terapéuticos para el abordaje de la enfermedad experimenta una variación entre el 9% y el 85%.
- El porcentaje total de los ingresos mensuales destinados a distintos tratamientos terapéuticos se sitúa por un umbral inferior al coste medio en España explicado, en gran parte, por la actuación de la Asociación Párkinson de Cuenca y la disponibilidad del programa SEPAP, que permiten acceder a recursos para el abordaje integral de las necesidades y problemáticas de los usuarios a un coste menor.
¿Cómo participáis desde la Asociación en la investigación?
La Asociación de Párkinson Cuenca ha desempeñado un papel protagonista en el presente proyecto de investigación. Concretamente, ha participado en el diseño metodológico, selección de las técnicas e instrumentos de evaluación, administración de las herramientas de recogida de información, selección de la muestra poblacional objeto de estudio, análisis y explotación estadística de los resultados alcanzados, revisión bibliográfica y de fuentes documentales y, finalmente, elaboración de conclusiones y discusión de resultados.
¿Cuál es el papel de las asociaciones de párkinson en investigación como expertas en la enfermedad de Parkinson?
Las diferentes asociaciones de párkinson asumen un rol determinante en la representación, canalización y defensa de los derechos, necesidades, problemáticas y demandas de las personas a las que representan.
El contacto directo y estrecho con las personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa proporciona a las asociaciones de párkinson un conocimiento sobre la realidad diaria de este colectivo al alcance de pocas instituciones y entidades, ejerciendo un rol mediador que resulta clave para orientar los proyectos de investigación que se están desarrollando y reclamar nuevos proyectos de investigación que proporcionen conocimientos empíricos para el diseño y ejecución de distintas políticas sociales y sanitarias que posibiliten una respuesta eficaz a las necesidades, demandas y problemáticas de las personas enfermas de párkinson.
A modo de conclusión, esta labor mediadora no se puede limitar únicamente a promover y reorientar proyectos de investigación, sino a trasladar la información y los conocimientos científicos a los usuarios de una forma más comprensible y a tratar que los proyectos de investigación humanicen sus diseños metodológicos.
¿Cuáles crees que podrían ser los próximos pasos tras esta investigación?
- Incrementar el tamaño de la muestra objeto de estudio.
- Establecer dos grupos objeto de investigación entre el ámbito rural y el ámbito urbano para poder realizar una discusión de resultados con mayor profundidad entre las diferencias obtenidas.
- Estudio con mayor profundidad sobre la disponibilidad y accesibilidad de los recursos sociales y sanitarios existentes en el entorno comunitario y su correlación con el progresivo avance de la enfermedad y calidad de vida.
- Estudio sobre el impacto económico y social ocasionado por la enfermedad de Parkinson. Por ejemplo, problemas de incapacitación laboral, pérdida de recursos económicos, necesidad de gestionar ayudas de emergencia social, menor participación social, deterioro de las relaciones e interacciones a nivel social y familiar, actividades abandonadas por la enfermedad, etc.
- Estudio sobre los retos del sistema sanitario y social orientado a determinar si los recursos existentes ofrecen una respuesta adecuada a las problemáticas y demandas de las personas enfermas de párkinson.
- Los síntomas, motores y no motores, que inciden con mayor intensidad en el desarrollo de las actividades sociales, ámbito laboral, relaciones familiares, ocio y tiempo libre, tareas del hogar, etc.
- En el apartado de adherencia al tratamiento farmacológico, incluir que perspectiva asumen hacia el mismo, es decir, si el consumo de fármacos es seguro, tiene efectos secundarios, falta de confianza hacia el mismo, es su principal opción para el abordaje de la enfermedad, etc.
- Diseñar un instrumento de recogida de información que permita recabar información relativa a que fuentes de información acuden los usuarios cuando tienen alguna duda sobre el tratamiento médico, rehabilitador y farmacológico.
¿Algo más que quieras añadir?
Es imperativa la necesidad de desarrollar la labor investigadora en el ámbito sociosanitario con muestras de población lo suficientemente importantes. La realización de proyectos de investigación sistemáticos y homogéneos por parte de las diferentes asociaciones radicadas a lo largo del territorio nacional permitiría obtener una gran cantidad de datos y realizar un análisis exhaustivo.
Con esta investigación hemos visto cómo funciona en nuestra provincia la enfermedad de Parkinson y las necesidades. Es por ello que, consideramos necesaria la extrapolación de esta investigación en otras provincias e incluso en nuestro caso, la realización de esta misma con un cribado mayor para llegar a más y con datos macrosociales. Visualizará el problema que tienen las personas con párkinson con mayor objetividad y con datos cuantitativos y cualitativos reales en cada provincia.
