Este informe, elaborado por Parkinson’s Europe con el patrocinio de Britannia Pharmaceuticals, tiene el objetivo de ayudar a comprender las necesidades de las personas con párkinson, así como concienciar sobre las opciones terapéuticas no orales disponibles actualmente.
A medida que el párkinson avanza, las personas pueden observar ciertos cambios como la aparición complicaciones o fluctuaciones motoras. La gravedad e imprevisibilidad de estas complicaciones motoras representa un hito importante en la progresión de la enfermedad y caracteriza la transición al párkinson avanzado.
Los objetivos de esta encuesta eran:
- Comprender las percepciones y conocimiento de las personas con párkinson sobre sus opciones de tratamiento, centrándose en la fase avanzada de la enfermedad.
- Aprender más sobre las terapias que se utilizan para tratar el párkinson y, en particular, las terapias no orales que pueden ser adecuadas para personas que se encuentran en una fase avanzada de párkinson.
- Comprender si las personas con párkinson reciben información oportuna y adecuada sobre terapias no orales por parte de los profesionales sanitarios/as.
Este cuestionario on-line se lanzó en marzo de 2021 en inglés, y entre mayo y noviembre de 2021 se añadieron versiones en idiomas como alemán, francés, holandés neerlandés, francés, alemán, húngaro, rumano, esloveno y español. La encuesta constaba de 26 preguntas, incluidas seis preguntas demográficas, y se cerró en enero de 2022.
Resultados clave de la encuesta
A nivel sociodemográfico, la encuesta recibió un total de 992 respuestas de personas de 53 países de todo el mundo, de las cuales algo menos del 70% eran de personas afectadas de párkinson y el resto eran de personas cuidadoras. La distribución entre respuestas de hombres y mujeres fue equilibrada. Más del 80% de las personas que respondieron tenían más de 50 años y casi el 40% de las personas habían sido diagnosticadas hace al menos 10 años.
En cuanto al tratamiento, los resultados muestran que prácticamente todas las personas que respondieron (más del 96%) recibían algún tipo de tratamiento para el párkinson, siendo la mayoría medicación oral y solo un 11% de las personas indicaron que recibían otras alternativas terapéuticas como bombas de infusión o la estimulación cerebral profunda.
De las personas que sólo tomaban medicación oral, un 66% informó alguna variación en su efecto. Los problemas más frecuentes fueron: agotamiento del efecto antes de la siguiente dosis, un efecto parcial de la medicación o un retraso en la aparición del efecto. Además, el 53% de las personas indican no estar totalmente ON durante más de dos horas del día, lo que afectaba a su capacidad para realizar sus actividades cotidianas.
Con relación a la fase avanzada, el 66% de las personas con párkinson que tomaban medicación oral indicaron que experimentaban algún tipo de fluctuación motora, es decir, una alternancia entre periodos de buen control motor y momentos en los que la medicación no es eficaz; lo que sugiere que habían progresado a una fase más avanzada de la enfermedad.
Por otro lado, la calidad de la información que recibieron de sus profesionales sanitarios/as sobre el párkinson avanzado y su tratamiento, se correlacionó con la satisfacción de las personas afectadas con su terapia. Esto pone de manifiesto que cuanto mejor informadas estén las personas sobre su enfermedad, su evolución y los tratamientos disponibles, mejor será su calidad de vida. Sin embargo, los resultados muestran que un número significativo de personas con párkinson puede encontrarse en una fase avanzada pero no tener acceso a información sobre las opciones de tratamiento adecuadas.
En vista de los resultados de la encuesta, resulta esencial que las personas con párkinson compartan con su neurólogo/a cualquier problema que experimenten para que les puedan recomendar opciones terapéuticas alternativas. Del mismo modo, los/as profesionales sanitarios/as deberían proporcionar una educación de calidad sobre la progresión de párkinson desde una fase temprana de la enfermedad, y hablar de las distintas opciones de tratamiento disponibles para promover que las personas con párkinson tengan la mejor calidad de vida posible a lo largo de toda su vida.
El informe completo está en inglés y se puede descargar en este enlace.