El libro blanco del Párkinson en España: aproximación, análisis y propuesta de futuro
Temáticas:Otros Recursos
El párkinson es una enfermedad crónica, neurodegenerativa e invalidante que afecta en España a más de 160.000 personas, en la que uno de cada cinco afectados es menor de 50 años. Cifra que es previsible que crezca en los próximos años, debido al envejecimiento de la población y el aumento de la esperanza de vida.
A pesar de ello, los síntomas y las características de esta enfermedad son todavía desconocidos para la mayoría de la población. Razón por la cual las acciones de concienciación y sensibilización son un elemento importante, ya que permiten dar a conocer la realidad de la enfermedad, sus efectos en las personas y su prevalencia en la población española.
En esta tarea ha querido contribuir el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través del Real Patronato sobre Discapacidad, colaborando con la Federación Española de Párkinson para la elaboración de este Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y propuestas de futuro, que hoy tiene entre sus manos.
Una publicación metódica, exhaustiva y rigurosa desde el punto de vista científico. Cualidades que no le impiden ser a la vez una obra cercana y divulgativa, que pretende acercar al lector la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad y contribuir con ello a su conocimiento y a la mejora de su calidad de vida. Para ello, la obra abarca un gran número de contenidos, abordando tanto cuestiones médicas como aspectos de carácter social relacionados con el impacto del párkinson en la vida diaria de los afectados y de su entorno familiar.
Mediante un recorrido por las distintas fases de la enfermedad, el Libro Blanco analiza desde el diagnóstico –que ha de ser lo más precoz posible–, la aparición de los primeros síntomas, hasta el desarrollo y las últimas fases de este trastorno. Y plantea las necesidades de atención y cobertura sociosanitaria de los pacientes mediante equipos multidisciplinares, así como la aplicación y eficacia de los tratamientos adecuados. Entre otras cuestiones, el texto remarca el papel clave que juega el conocimiento y la investigación clínica, para la mejora de la prevención y el tratamiento de la enfermedad.
Desde un punto de vista social, el Libro Blanco recoge aspectos clave, como son: las necesidades formativas de las personas con párkinson, de sus cuidadores y de los profesionales que los atienden; el apoyo a los cuidadores informales; el papel del movimiento asociativo; o el impacto socioeconómico de la enfermedad, tanto para los afectados y sus familias como para el conjunto de la sociedad.
Y, como decíamos, pone de relieve la importancia de realizar una labor de concienciación y conocimiento de la enfermedad, que permita derribar los estereotipos tradicionalmente asociados a ella, ya consolidados en el imaginario social.
Agradecemos a la Federación Española de Párkinson el excelente trabajo realizado con este Libro Blanco, que sin duda contribuirá a derribar estas barreras, a dar a conocer la enfermedad y a acercar su realidad y la de sus afectados al conjunto de la sociedad.