En el marco del proyecto «El movimiento asociativo de enfermedades neurodegenerativas», puesto en marcha por el Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson, con el apoyo de Fund. Bancaria la Caixa, se ha realizado el Grupo de trabajo sobre «Modelos de colaboración interinstitucional».
En esta actividad se ha trabajado en la identificación de las posibles líneas de gestión conjunta, a escala nacional, entre la Administración Pública y las entidades sociales, con el objetivo de definir las formas de colaboración posibles entre el movimiento asociativo, los centros de investigación y los organismos competentes de la Administración Pública, así como de trazar las líneas necesarias para llevar una colaboración interinstitucional a éxito.
Participan:
- Cheles Cantabrana, Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA)
- Pedro Carrascal, Esclerosis Múltiple España (EME).
- Rosa Mª Sanz, Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).
- Ruth Blanco, Asociación Corea Huntington Española (ACHE).
- Mónica Suárez, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).
- Yoana Bueno, Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).
- Mª Antonia Blanco, Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA).
- Euxuperio Díez, Sociedad Española de Neurología (SEN).
- Juan José Toledo, Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS).
- Jorge Manzanares, Instituto de Neurociencias de Alicante.
- José Luis Lanciego, Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA).
- Alicia Campos, Federación Española de Párkinson.
- Ana Rubio, Federación Española de Párkinson.
- Gemma Fanjul, Federación Española de Párkinson.
El proyecto busca generar conocimiento sobre la situación actual de la investigación científica y tecnológica de las enfermedades neurodegenerativas, así como conocer el impacto sanitario, social y económico que genera el movimiento asociativo vinculado a estas enfermedades.