Las asociaciones de párkinson son agentes clave en la investigación de la enfermedad de Parkinson. Entrevistamos a Constanza San Martín, coordinadora del Comité Científico Asesor de la Asociación Párkinson Valencia, sobre el estudio que están realizando sobre “Influencia y repercusión del aislamiento social en las actividades de la vida diaria de pacientes con párkinson”.
INFLUENCIA Y REPERCUSIÓN DEL AISLAMIENTO SOCIAL EN LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA DE PACIENTES CON PÁRKINSON
¿Cuál es el objetivo de la investigación?
La investigación tiene como fin detectar si las restricciones sociales impuestas por la pandemia de la COVID19 han afectado a las Actividades de la Vida Diaria (AVD) de las personas con párkinson e identificar posibles alteraciones en las rutinas o desorganización de hábitos. Así como analizar si estas alteraciones influyen directamente en su desempeño habitual y la repercusión que puedan tener en el bienestar y salud para, posteriormente, poder establecer programas de prevención e intervención en pacientes con enfermedad de Parkinson.
¿Con quién la estáis llevando a cabo?
Este proyecto de investigación surge en el Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC).
¿Cómo participáis desde la Asociación en la investigación?
Desde que el grupo investigador nos pidió ser parte de este proyecto, la Asociación de Parkinson Valencia inició la búsqueda de participantes. En este momento estamos coordinando el contacto de las personas interesadas con el equipo investigador.
¿Cuál es el papel de las asociaciones de párkinson en investigación como expertas en la EP?
Creo que las Asociaciones de Párkinson tienen un doble rol en las investigaciones que se realizan sobre la EP. En primer lugar, colaborar, tener la intención de promover y apoyar los proyectos de investigación en los que se requieren participantes con EP. Sin embargo, colaborar en proyectos de investigación implica un enorme esfuerzo por parte de las asociaciones y de los propios socios y socias que deben acudir a citas de investigación, a las sesiones de intervención en los proyectos que realizan algún tipo de terapia y, además, en algunos casos, se requiere de la colaboración de familiares que acompañen a los pacientes en sus traslados y trámites. Por otra parte, la participación en proyectos en algunos casos también requiere cambiar o ajustar el programa de terapias que los socios suelen seguir en la Asociación para acomodarse a las condiciones del ensayo clínico en el que estén participando. Es por todo esto que, creemos que el segundo rol de las asociaciones debe ser el de evaluar los proyectos a los que se les invita. De este modo, la implicación de todos los participantes se concentrará en proyectos con los más altos estándares de calidad de metodológica. Por este motivo, la Asociación Parkinson Valencia cuenta con un Comité Científico Asesor que evalúa las propuestas que llegan.
¿Cuál es la importancia de la participación de personas afectadas en investigación?
Tiene una importancia vital. No se puede establecer protocolos de terapia efectivos sin la ayuda de las personas que padecen la enfermedad. Todo ensayo clínico que lleva una intervención busca mejorar el tratamiento de la enfermedad en un área específica, por lo que la participación de socios no solo tiene un beneficio directo propio, sino también colectivo.
¿Cuáles crees que podrían ser los próximos pasos tras esta investigación?
Creemos que habrá un gran aumento de los proyectos relacionados con la COVID y desde la Asociación Parkinson Valencia estamos deseando participar en ellos. Conocer cómo la pandemia y el confinamiento han afectado a los socios y socias es esencial para establecer estrategias sanitarias y, al mismo tiempo, para complementar las evaluaciones que la propia asociación hace sobre el impacto de la COVID en el colectivo párkinson. Esta situación mundial cambia el paradigma de cómo nos hemos estado enfrentando al párkinson y, sin duda, para conocer cuál es la vía siguiente, necesitamos que se lleven a cabo estudios rigurosos al respecto.
