La importancia de adecuar los recursos a las necesidades percibidas de las personas con enfermedades o discapacidades, así como su interés en el campo de las enfermedades neurodegenerativas, lleva a María Souto a coordinar una investigación que arroje luz a la realidad de las personas con párkinson y cómo estas, sus familiares y los/las profesionales involucrados en el párkinson perciben la enfermedad.
Su trabajo versa en el análisis de las necesidades percibidas por las personas con enfermedad de Parkinson que envejecen. El objetivo es delinear un mapa de necesidades que permita una adecuada planificación de los servicios de atención a estas personas de forma que se puedan prevenir las situaciones de dependencia y se facilite su integración social.
¿Por qué decidiste estudiar la situación de las personas con párkinson?
El trabajo que hemos llevado a cabo forma parte de una línea de investigación más amplia centrada en el análisis de las necesidades, preocupaciones, soluciones, demandas y problemas que acompañan al proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad en general. Particularmente, el campo de las enfermedades neurodegenerativas siempre me ha llamado la atención, por lo que me decidí a trabajar sobre el colectivo de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. Las primeras revisiones bibliográficas especializadas sobre el tema, ya venían señalando la necesidad de abordar el estudio de las necesidades percibidas por estas personas así como el estudio de su calidad de vida. Vimos que contar con un cuerpo de conocimientos de este tipo, facilitaría el fomentar recursos y programas que potencien la satisfacción de las necesidades y la promoción de la autonomía personal de estas personas.
¿Cuál era el objetivo de la investigación?
El objetivo principal y general de este trabajo estriba en el estudio de las necesidades percibidas por las personas con enfermedad de Parkinson, así como los factores antecedentes de la dependencia, todo ello con el fin de prevenir las condiciones que suscitan tales necesidades e incrementar la autonomía personal de las personas con esta enfermedad.
¿Cómo la llevasteis a cabo?
Hemos utilizado como instrumentos de evaluación una serie de entrevistas semiestructuradas, con distintas modalidades para las personas con enfermedad de Parkinson, para sus familiares y para los profesionales que les atienden. En total, la muestra final de trabajo ha estado formada por 414 personas. Se ha mantenido como punto de corte la edad de 45 años, nivel establecido como indicativo de envejecimiento en las personas con discapacidad.
Para conocer estas necesidades hemos procedido a su comprobación mediante el análisis de distintas variables: “preocupaciones y necesidades percibidas”, “soluciones propuestas”, “medidas y apoyos institucionales requeridos”, “pensamientos sobre el futuro”, “problemas señalados” y “otras consideraciones”.
¿Con qué problemas te encontraste al realizarla?
En general, no han sido muchos los problemas que nos hemos encontrado al realizar la investigación. Es importante señalar que hemos contado con la colaboración de centros, asociaciones e instituciones que nos han permitido acceder a las entrevistas con las personas afectadas por la enfermedad, sus familiares y los profesionales que los atienden y que han estado interesados en participar en este estudio.
La colaboración de familiares y profesionales ha sido fundamental sobre todo en los casos en que las personas con enfermedad de Parkinson contaban con un grado de afectación mayor o empezaban a mostrar signos de deterioro cognitivo o demencia.
La colaboración de estas personas y de los centros ha sido determinante para haber podido realizar el estudio con éxito.
¿Cuáles son las conclusiones principales a las que llegaste?
Los resultados obtenidos han puesto de manifiesto que las necesidades percibidas por las personas con enfermedad de Parkinson aumentan a medida que avanza la enfermedad, máxime cuando estas personas envejecen, lo que deteriora y afecta significativamente su calidad de vida. El incremento de las necesidades y la pérdida de autonomía sitúan a estas personas en situación de riesgo permanente. Las demandas aumentan y urge un replanteamiento de los sistemas de atención y de provisión de servicios.
El hecho de que las personas con enfermedad de Parkinson presenten una expectativa de vida similar a la de la población general supone enfrentarse a nuevos retos y desafíos que exigen una reestructuración de servicios y una respuesta socio-sanitaria adecuada.
En las diferentes entrevistas llevadas a cabo, se ha puesto de manifiesto que las necesidades, preocupaciones, soluciones y demandas percibidas por las personas con Parkinson mayores, sus familias y los profesionales que les atienden, requieren respuestas sobre todo en relación a la salud personal, los recursos asistenciales sanitarios, los recursos de servicios sociales y la existencia de barreras arquitectónicas.
En definitiva, examinar y tener en cuenta lo común y lo específico de envejecer con la enfermedad de Parkinson permitirá adecuar los apoyos que se faciliten desde los organismos públicos para ajustarse a las necesidades de estas personas. Urge, por tanto, la implementación de actuaciones y soluciones adecuadas a estas necesidades no cubiertas. Interesa, sobre todo, dar servicios de calidad y con calidad ya que son la mejor garantía de que los derechos de estas personas se cumplen de acuerdo a sus necesidades y expectativas. Para estas personas el secreto de una vida feliz y plena radica, entre otros factores, en una buena salud, una sociedad carente de prejuicios y actitudes negativas y un entorno accesible que permite la integración y participación social.
¿Qué es lo que más preocupación genera a las personas con párkinson?
Las necesidades y preocupaciones percibidas por las personas con EP, sus familias y los profesionales abarcan cuestiones como la subida de las pensiones, la calidad de la existencia sanitaria y vivir con calidad de vida. En los resultados analizados, encontramos una gran sintonía entre las respuestas dadas por los tres grupos a este respecto.
Las soluciones planteadas por personas con enfermedad de Parkinson y sus familiares giran en torno a subida de las pensiones y fisioterapia seguridad social. Hay que tener en cuenta que los gastos asociados a esta enfermedad son altos. El sistema público de salud, no cubre una intervención de forma prolongada para este tipo de enfermedades, por lo que las personas afectadas, tienen que costearse ciertos servicios, que son necesarios, pero que no se ofrecen a nivel público de manera continuada, como es el caso de la fisioterapia. Este y otros tratamientos son asumidos de forma privada en centros específicos o en asociaciones que cuentan con ellos entre sus servicios. Por su parte, los profesionales entrevistados ponen mucho más énfasis en aumentar la calidad tanto de la asistencia sanitaria como social entre las soluciones planteadas.
Los tres grupos echan en falta incrementar los recursos de las asociaciones, el apoyo de los ayuntamientos y la coordinación entre las administraciones. El pensamiento de vivir con calidad de vida es el más elegido en los tres grupos.
En definitiva, debería de garantizarse el futuro de estas personas en un entorno inclusivo y adaptado a sus necesidades. Los servicios que deberían tener más accesible, tendría que ser los relacionados con las prestaciones asistenciales como la atención domiciliaria, teleasistencia, centros de día, servicios de respiro, programas de apoyo a familiares y cuidadores, etc. Por último, el papel y futuro del movimiento asociativo, ya que los servicios prestados deberían gestionarse desde los sistemas públicos sanitarios y sociales.
¿Cuáles crees que podrían ser los próximos pasos tras esta investigación?
En función de los resultados obtenidos en el estudio, hemos recogido algunas propuestas de mejora, sugerencias que abarcan ámbitos variados y que se concretan en las siguientes pautas de intervención:
- En primer lugar garantizar la prestación de los servicios sociales como objetivo prioritario a través de recursos adecuados que permitan dar respuestas adecuadas a las necesidades de estas personas, asegurando siempre continuidad en la atención.
- En segundo lugar, y por lo que respecta al ámbito de la salud y de los recursos asistenciales sanitarios, se sugiere fomentar la puesta en marcha de una estrategia sociosanitaria que integre los recursos. El objetivo ha de ser la prestación integrada de servicios y la complementariedad entre los recursos sociales y sanitarios.
- En tercer lugar, y en lo relativo a las estrategias orientadas a la potenciación de los recursos económicos, se plantean establecer medidas mínimas de protección social que garanticen la seguridad de ingresos y el acceso a servicios sociales y de salud.
- En lo que concierne a la remoción de barreras, se propone adaptar los entornos a las capacidades de estas personas para mejorar su independencia. Son muchos los espacios públicos que aún están fuera del alcance de estas personas. Las barreras actitudinales y sociales también han de modificarse. Una opción sería introducir cambios culturales por la vía educativa.
- En lo referente a la formación e investigación, los programas habrán de potenciar la formación de los cuidadores formales e informales en relación con los perfiles profesionales y los servicios prestados, asegurando la calidad de la atención. Se requiere coordinación de la investigación básica desde una visión multidisciplinar que aporte aspectos biológicos, psicológicos y sociales que reflejen la diversidad de esta población.
- Por último, no hay que olvidar el papel y futuro del movimiento asociativo. Las entidades que atienden a personas con Parkinson actualmente tienen funciones heterogéneas y prestan multiplicidad de servicios. La crisis económica y financiera ha puesto en peligro la liquidez e ingresos de algunas de ellas. El objetivo de estas entidades es el desarrollo de los derechos humanos en una sociedad inclusiva, no es la sostenibilidad. Se vienen planteando algunas soluciones al respecto, como cambios en la ley de subvenciones que posibiliten una gestión más flexible y transparente, el desarrollo de convenios y de nuevas formas de financiación, etc.; estas soluciones permitirían mayor cobertura de las necesidades de atención y tratamientos individualizados que precisan estas personas a lo largo de la enfermedad, coste que en muchas ocasiones la persona no puede asumir. No debemos olvidar que la atención y servicios que se prestan desde estas entidades a las personas con Parkinson y sus familiares deberían gestionarse desde los sistemas públicos sanitarios y sociales.
¿Algo más que quieras añadir?
Nuestro trabajo de investigación ha puesto de relieve que muchos de los recursos dirigidos a las personas con enfermedad de Parkinson no se ajustan a las necesidades que aparecen en el proceso de envejecimiento. Esta realidad, infrecuente sólo hace unas pocas décadas, se plantea como uno de los grandes retos a los que debe hacer frente nuestro sistema de atención y protección social. La aparición de más y nuevas necesidades obliga a importantes replanteamientos. Quizás el mayor cambio estribe en pasar de atender sólo a los déficits de las personas con Parkinson a tomar en cuenta los diversos entornos en los que esa persona y su familia viven y participan. El grado en el que se colman las necesidades de este colectivo y las de los miembros de la familia, determinará la calidad de vida individual y familiar.
En definitiva, interesa la creación de recursos específicos que traten de forma directa la conjunción de discapacidad y vejez, que permitan a estas personas permanecer cerca de sus referencias culturales y sociales y que satisfagan sus necesidades, de manera que puedan llevar una vida de calidad y disfrutar de la vejez. Es importante que la vejez se planifique mucho antes de su inicio. El concepto de envejecimiento activo, ese término acuñado por la OMS para designar el proceso por el cual se optimizan las oportunidades de bienestar físico, social y mental durante toda la vida con el objetivo de ampliar la esperanza de vida saludable, la productividad y la calidad de vida en la vejez, ha de ser la concepción que impulse y oriente las políticas de salud y bienestar dirigidas al colectivo de personas con discapacidad en general y personas con Parkinson, en particular, que han llegado a esa etapa de vejez.