La Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA, por sus siglas en inglés) lanzó en 2018 una encuesta a nivel europeo como parte de una campaña para mejorar la gestión de la atención médica y sanitaria de las personas con párkinson, en colaboración con la farmacéutica UCB.
Esta encuesta tuvo como objetivo comprender mejor los problemas a los que se enfrentan todos los días las personas con párkinson para extraer conclusiones acerca de cómo ayudar a las personas con párkinson a vivir una vida plena y sobrellevar mejor los desafíos diarios de vivir con párkinson.
A continuación, se resumen los principales resultados obtenidos de la muestra de personas participantes españolas.
Género.
- 56 personas.
- 55% hombres.
- 45% mujeres
Los síntomas motores más difíciles y los retos más exigentes de la EP.
- Lentitud o bradicineasia (37%)
- Alteración de la marcha, al caminar o andar (29%)
- Bloqueos de la marcha (22%)
- Caídas (19%)
- Discinesias o movimientos involuntarios (17%)
- Efecto fin de dosis de medicación-efecto off (17%)
- Disfagia o dificultad para tragar o comer (11%)
- Otros (8%)Encuest
- Rigidez (1%)Encuesta
- Temblor (0%)
Los síntomas no motores más difíciles y los retos más exigentes de la EP.
- Bajo estado de ánimo o depresión (33%)
- Alteración cognitiva (32%)
- Alteración del sueño (29%)
- Ansiedad (27%)
- Fatiga (23%)
- Dolor (16%)
- Problemas digestivos (15%)
- Otros (6%)
- Náuseas (5%)
- Apatía o indiferencia hacia el entorno (1%)
Actividades que se han visto afectadas o interrumpidas por la EP.
- Relaciones familiares y vida social (37%)
- Actividades sociales o de ocio (37%)
- Trabajo (27%)
- Otras (6%)
Búsqueda activa de información sobre la EP.
- Sí (49%)
- No (6%)
Fuentes más fiables de información sobre la EP.
- Internet o libros (37%)
- Profesionales de medicina (35%)
- Asociación u organización de párkinson (30%)
- Profesionales de enfermería (9%)
- Familiares o amigos (4%)
- Otros (3%)
- Otras personas con párkinson (0%)
Mayores preocupaciones al inicio del tratamiento farmacológico de la EP.
- Si el medicamento es seguro (37%)
- Si el medicamento es una solución a largo plazo (32%)
- Si es el tratamiento adecuado (23%)
- Si hay otro tratamiento mejor (20%)
- La falta de información (19%)
- Los posibles efectos secundarios (13%)
- La forma de tomar el medicamento (5%)
- Otro (5%)
Principales razones por las que interrumpiría el tratamiento.
- Ausencia de efecto de la medicación (36%)
- Los efectos secundarios o aspectos de seguridad (28%)
- Otros (9%)
- Experiencias negativas de otras personas (4%)
- Inconveniente o incompatibilidad para tomarlo (2%)
- Coste o falta de financiación del medicamento (1%)
Fuentes a las que se acude para resolver dudas sobre la medicación de la EP.
- Profesional de medicina (53%)
- Asociaciones y organizaciones de párkinson (21%)
- Internet (13%)
- Profesional de enfermería (8%)
- Farmacéutico/a (7%)
- Persona cuidadora, pareja, familiares so amigos (5%)
- Otros (2%)
- No búsqueda de información (0%)
Sensación de pérdida de independencia o de futura pérdida de independencia.
- Sí (47%)
- No (8%)
Compartir las preocupaciones con su pareja, persona cuidadora, familiares o amigos.
- Sí (41%)
- No (10%)
Género de las personas participantes.
- Hombres (31%)
- Mujeres: (25%)
Relación con la EP.
- Persona con párkinson (44%)
- Otro (10%)
Si no es persona con párkinson, su relación con la persona con párkinson.
- Familiar o amigo (6%)
- Pareja (4%)
- Cuidador/a profesional (2%)
- Persona cuidadora no profesional (1%)
- Otro (0%)